An Neuronaler Ceroid Lipofuszinose – kurz NCL – erkranken jedes Jahr in Deutschland nur rund 700 Menschen. Eine selten Krankheit, unter der fast ausschließlich Kinder leiden.
NCL ist bislang unheilbar. Die Lebenserwartung der erkrankten Kinder liegt bei 20 bis 30 Jahren.
Was das für die betroffenen Kinder und ihre Familien bedeutet, und wie sie versuchen mit der Diagnose zu leben, zeigt Ihnen Frank Seifert.
Und wenn Sie Luca und die Familie direkt finanziell unterstützen wollen, können Sie das. Das Spendenkonto lautet:
Bundesstiftung Kinderhospiz
IBAN: DE96 4625 0049 0000 0550 04
BIC: WELADED1OPE
Sparkasse Olpe
Verwendungszweck: Kennwort Luca
Aktuell spart die Familie für ein behindertengerechtes Fahrzeug – eine große Herausforderung, da beide Elternteile aufgrund der intensiven Pflege ihres Kindes lediglich einer geringfügigen Beschäftigung nachgehen können.
Das Interview mit Frau Dr. Schulz wurde uns mit freundlicher Genehmigung der NCL-Stiftung und des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) zur Verfügung gestellt.